De invoelbaarheid van ondraaglijk lijden


Inleiding
Bij het besluit een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding (hbzd) conform de voorwaarden zoals die zijn geformuleerd in de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) al of niet te honoreren, speelt de notie van de
invoelbaarheid voor de arts van het ondraaglijk lijden van degene die zo’n verzoek doet, een belangrijke rol.
Omdat dit begrip ‘invoelbaar’ eveneens een rol speelt in het (te?) ruimhartig ondersteunde voorstel van de actiegroep Uit Vrije Wil (UVW) en het bijbehorende burgerinitiatief, wil ik er in deze bijdrage nader naar kijken.

In de WTL?
Op de vraag of het begrip als zodanig in de WTL voorkomt, is een duidelijk antwoord mogelijk: ‘nee’! Tot de zorgvuldigheidseisen zoals de wet die (hoofdstuk II, art. 2, 1. b) formuleert, behoort dat de arts: “de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt”.
De
uitzichtloosheid heeft vooral betrekking op het ‘medische’ aspect van de situatie: is er nog perspectief? Zijn er nog behandelingsopties? Hoe verhouden zich de voor- en nadelen daarvan? Is er verbetering mogelijk en tot welke prijs? Kortom: is de situatie uitzichtloos of toch niet? Het antwoord op deze vragen wordt door de arts gegeven. De arts is hier de deskundige. Natuurlijk gebeurt dat in overleg met de patiënt, maar de WTL stipuleert met nadruk dat de arts deze overtuiging moet hebben gekregen. Vermoedelijk gaat men er vanuit dat de patiënt die overtuiging al reeds heeft, want anders zou hij geen verzoek om euthanasie of hbzd doen.

Gaat het om de
ondraaglijkheid van het lijden, dan verandert de situatie. In elk geval ogenschijnlijk. Het lijkt een open deur dat alleen degene die het lijden moet dragen, kan bepalen of dat lijden wel of niet nog draaglijk is, of al ondraaglijk is geworden. De ondraaglijkheid heeft dan vooral betrekking op het persoonlijke, ‘existentiële’ aspect: is dit door lijden getekende leven nog een leven dat ik wil en kan leven? Is dit nog menswaardig leven voor mij? Is dit geen lijden dat mijn persoon deformeert? Is de dood, of tenminste het bespoedigen van het overlijden, hier niet verkieslijk? Toch eist de wet ook hier dat de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van ondraaglijk lijden. Wat de patiënt betreft gaat men er vermoedelijk opnieuw stilzwijgend van uit dat deze zijn toestand als ondraaglijk beschouwt, hetgeen men wederom afleidt uit het doen van een verzoek om euthanasie of hbzd.

Een gedeelde norm
Hoe kan de arts nu ertoe komen te zeggen dat hij die vereiste overtuiging inderdaad heeft gekregen? Hij of zij kan dat door te zeggen dat de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt voor hem/haar
invoelbaar was. Die invoelbaarheid wordt beschouwd als de meest geëigende weg voor de arts om later te kunnen verdedigen dat hij of zij inderdaad ervan overtuigd was dat er sprake was van ondraaglijk lijden. Dat is noodzakelijk omdat het de arts is die zich na afloop tegenover de wet moet (kunnen) verantwoorden. Niet de patiënt. (Die is dood.)
Het oordeel van de arts over de
uitzichtloosheid van de situatie van de patiënt, kent doorgaans een grote mate van objectiviteit, een gedeelde norm van redelijkheid, al zijn er ook hier grenzen. Maar een oordeel over de ondraaglijkheid van het lijden mist die objectiviteit, mist zo’n gedeelde norm, ten enenmale. Het doen van een verzoek om euthanasie of hbzd is signaal dat de patiënt zelf zijn lijden als ondraaglijk ervaart, maar ook de arts moet zich daar dus alsnog zelfstandig van overtuigen. De mededeling van de patiënt “Ik lijd ondraaglijk” is daarvoor ontoereikend. Vandaar de toevlucht tot de invoelbaarheid van de ondraaglijkheid van het lijden. Die invoelbaarheid is echter een uitgesproken subjectieve norm, een ongedefinieerd want niet te definiëren begrip. Maar subjectief of niet, het is een norm die binnen de casuïstiek inmiddels vaste grond onder de voeten heeft gekregen. De Jaarverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie laten dat goed zien.

De Jaarverslagen
Zowel in de casuïstiek als in de toelichting erop komt het begrip ‘invoelbaarheid’ ter beschrijving van de weg waarlangs de arts de
gerechtvaardigde overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van ondraaglijk lijden zó vaak voorbij, dat dit geen toeval is. Het maakt duidelijk deel uit van de geaccepteerde manier om het honoreren van een verzoek om euthanasie of hbzd te rechtvaardigen. Hier volgen enkele voorbeelden, eerst uit de casuïstiek, in de Jaarverslagen 2008 en, meest recent, 2009:
“De arts, alsook de consulent en de andere geconsulteerde artsen, waren van mening dat dit lijden voor deze patiënt onder de gegeven omstandigheden invoelbaar ondraaglijk was.” (2008, p. 10)
“De arts was ervan overtuigd dat dit lijden voor deze patiënt ondraaglijk was. (…) De ondraaglijkheid van het lijden werd voor hem [de patiënt TV] vooral bepaald door het verlies van controle, het verlies van thuis wonen en het vooruitzicht van meer dement worden. Voor de consulent was dit invoelbaar.” (2008, p.10/11)
“Hoewel ondraaglijk lijden bij psychiatrische patiënten moeilijk te objectiveren is, concludeerde de deskundige dat het als ondraaglijk ervaren lijden door patiënte voor hem invoelbaar was.” (2008, p. 12)
“De ondraaglijkheid van het lijden van patiënt was voor de consulent invoelbaar en zijn verlangen naar de dood haast tastbaar.” (2009, p. 19)
“De arts was er van overtuigd dat dit lijden voor de patiënte ondraaglijk was. (…) De onafhankelijke consulent gaf aan dat de ondraaglijkheid van het lijden voor haar vooral werd bepaald door volledige immobiliteit en afhankelijkheid zonder enig zicht op verbetering in de toekomst. Voor de consulent was dit invoelbaar.” (2009, 20/1)

En in de Toelichting vermelden de Jaarverslagen onder meer:
“Van centrale betekenis voor het proces van beoordeling door de commissies is de vraag of de arts aannemelijk kan maken dat de ondraaglijkheid van het lijden voor hem invoelbaar is geweest.” (2008, p. 16)
“Aan de commissies is gebleken dat deze patiënten hun lijden al lange tijd als ondraaglijk ervoeren (…) [en] kon de arts naar de mening van de commissie op grond van zijn professionele medisch-ethische inzicht en ervaring, na intensieve en herhaalde gesprekken met de patiënt, redelijkerwijs tot het oordeel komen dat het lijden als ondraaglijk moest worden beschouwd.” (2008, p.16).
“Voor de arts moet de ondraaglijkheid van dit lijden invoelbaar zijn. Het lijden bestaat vrijwel altijd uit een combinatie van elementen/factoren die de draagkracht van de betreffende patiënt dusdanig te boven gaan dat dit lijden als ondraaglijk wordt ervaren; voor de arts moet de ondraaglijkheid van dit lijden invoelbaar zijn.” (2009, p. 3.)
“Voor de arts moet de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt invoelbaar zijn. De vraag is hierbij niet of voor mensen in het algemeen of voor de arts zelf een lijden als dat van de patiënt ondraaglijk zou zijn, maar of dat voor deze specifieke patiënt zo is.” (2009, p. 20)
“Ook hier geldt weer dat de specifieke omstandigheden van de situatie bepalen of voor de arts
invoelbaar is dat de patiënt ondraaglijk lijdt.” (2009, p. 23).

Ondraaglijk?
Het feit dat de notie van de ‘invoelbaarheid’ van het lijden niet in de tekst van de WTL voorkomt, doet dus niets af aan het belang dat het begrip inmiddels via de praktijk verworven heeft. De beoordelingen door de diverse Regionale Toetsingscommissies functioneren hier als een vorm van jurisprudentie.
Daarmee is het belang van het invoelbaar zijn voor de arts van de ondraaglijkheid van het lijden van de individuele patiënt als rechtvaardigingsgrond voor het honoreren van een verzoek om euthanasie of hbzd evident en onomstreden. Maar het valt daarbij natuurlijk niet meer te ontkennen dat het
de arts is die de doorslaggevende stem heeft, niet alleen wat betreft het oordeel over de uitzichtloosheid van het lijden, maar ook wat betreft de ondraaglijkheid ervan.
Dat hier behoorlijk wat haken en ogen aan zitten, is duidelijk. Wat maakt lijden ondraaglijk? Een bijna niet te beantwoorden vraag! Moeten we zeggen dat het gaat om lijden dat iemand door de omstandigheden gedwongen (toch nog)
moet dragen, terwijl hij/zij dat lijden eigenlijk niet (meer) kan dragen? Maar hoe bepaal je dat laatste voor een ander? Welke formulering je ook zou kiezen, de vaststelling wanneer er van dergelijk lijden sprake is, zal per individu verschillen. Nog daargelaten het streven het intreden van dergelijk ondraaglijk lijden juist vóór te zijn, alsmede de bijzondere rol van het vooruitzicht op dergelijk lijden, bijv. waar het gaat om (beginnende) dementie: “Van belang is daarnaast dat ‘angst voor toekomstig lijden’ een reële inschatting is van het te verwachten verloop van een verdere achteruitgang. Ook hier geldt weer dat de specifieke omstandigheden van de situatie bepalen of voor de arts invoelbaar is dat de patiënt ondraaglijk lijdt”, aldus het Jaarverslag 2009 (p. 23). Maar wat is ‘een reële inschatting’?
Het Jaarverslag 2009 komt dicht bij een onderbouwing van de houdbaarheid van deze manier om te komen tot het vaststellen van de feitelijke aanwezigheid van ‘ondraaglijk lijden’ waar het zegt: “In de praktijk gaat het vrijwel altijd om een combinatie van facetten van lijden die tezamen de ondraaglijkheid daarvan bepalen. De ernst van het lijden kan niet alleen worden vastgesteld door naar de symptomen op zichzelf te kijken, maar wordt uiteindelijk bepaald door de betekenis die deze symptomen voor deze patiënt hebben, gezien diens levensgeschiedenis en waardepatroon. Er is per definitie een verschil in beleving van deze symptomen en omstandigheden omdat zij gebonden zijn aan een persoon.” (p. 20) Het Jaarverslag voegt daar onmiddellijk aan toe dat deze ondraaglijkheid voor de arts
invoelbaar moet zijn.
Maar daarmee blijkt andermaal de stem van het individu waar het hier wezenlijk om gaat, helaas niet de doorslaggevende stem. Op dat laatste punt blijft er een groot gevoel van ongemak bestaan, gevolg van het feit dat de WTL uiteindelijk gebaseerd is op de barmhartigheid van de arts die een keuze maakt binnen een conflict van plichten, en niet op de zelfbeschikking van de patiënt, een patiënt die – nota bene! – ook een keuze moet maken en dat doet binnen een conflict dat wel eens groter zou kunnen zijn dan dat van de arts.

Uit Vrije Wil
Omdat de actiegroep UVW en het bijbehorende burgerinitiatief zich op www.uitvrijewil.nu zo nadrukkelijk afficheert d.m.v. het begrip
zelfbeschikking, is het opvallend dat de tekst waarmee het burgerinitiatief gepresenteerd wordt, helemaal geënt is op de tekst van de WTL (waarin van zelfbeschikking geen sprake is).
Men heeft de zorgvuldigheidseisen uit de WTL erbij gepakt en die keurig gevolgd, tot en met de laatste eis, waar de WTL de arts oplegt dat hij “de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd”. (Interessant is in dit verband casus 14 uit het jaarverslag 2009, een casus waarbij de partner geholpen heeft bij de zelfdoding en de toetsingscommissie – noodgedwongen? – oordeelt “dat de arts niet had gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen”.) Bij de WTL aansluitend laat UVW weten “
Hierbij ziet de hulpverlener erop toe dat de middelen door de oudere zelf worden ingenomen en niet in verkeerde handen komen.” Dat laatste klinkt legitiem, maar betekent tevens dat zoiets als een ‘Pil van Drion’, waarvan het bezit voldoende geruststelling verschaft om verder te leven, er in het UVW voorstel niet inzit. Menig ondertekenaar van de petitie van het burgerinitiatief zal zich dit niet realiseren.
Tot op zekere hoogte is men bij UVW zelfs ‘Roomscher dan de Paus’ omdat, anders dan de WTL, het voorstel van UVW expliciet spreekt over het ‘invoelbaar’ zijn van de stervenswens van de oudere, als een van de voorwaarden waaraan voldaan moet zijn. De invoelbaarheid door een derde van de ondraaglijkheid van iemands lijden is omstreden, maar geldt dat niet nog meer voor de invoelbaarheid door een derde van het ‘voltooid zijn’ van iemands leven?
Toch laat het voorstel van UVW, zoals het op de website staat, onder meer weten:
“Uiteindelijk moet de hulpverlener overtuigd zijn dat aan alle voorwaarden wordt voldaan (vrijwillig, weloverwogen, authentiek, consistent, invoelbaar, wilsbekwaam, Nederlander, 70 jaar en ouder). Wanneer de oudere en de hulpverlener tot een conclusie zijn gekomen [bedoeld wordt een voor de oudere ‘positieve’ conclusie TV], schakelt de hulpverlener een onafhankelijke collega-hulpverlener in. Na een gesprek met de oudere geeft deze een zelfstandig oordeel over de stervenswens van de oudere. Pas dan besluit de hulpverlener of hij de gevraagde stervenshulp zal verlenen. Daarna helpt de hulpverlener de oudere waardig te sterven.” Aldus de website van UVW. Wie hier veel feitelijke zelfbeschikking tegenkomt, mag het zeggen.

Conclusie
We moeten dus wel tot de conclusie komen dat het begrip ‘invoelbaar’ gebruikt wordt om greep te houden op het verschijnsel van het streven naar een op weloverwogen wijze besloten en op zorgvuldige wijze uitgevoerde beëindiging van het eigen leven door individuele Nederlandse burgers.
Binnen het kader van de WTL valt dit alles nog te billijken omdat daar de centrale rol is weggelegd voor de arts, diens barmhartigheid en het conflict van plichten waarin hij/zij zich kan bevinden. De zelfbeschikking van de patiënt is daaraan ondergeschikt.
Binnen het voorstel van UVW ligt dit anders. Daar wordt eigenlijk lippendienst bewezen aan zelfbeschikking, terwijl in de praktijk de betrokken, van elkaar onafhankelijke, deskundigen (minimaal twee, maar het raadplegen van een psychiater als derde deskundige verdient dikwijls aanbeveling) de feitelijke zeggenschap over het plaatsvinden van de levensbeëindiging bezitten.
Aangezien vrijwel alle verenigingen of stichtingen (NVVE, SVL, HV) die op dit terrein hun stem verheffen, en menig andere maatschappelijke organisatie, het voorstel van UVW ondersteunen – en dus bereid zijn afstand te doen van zelfbeschikking – moeten we tevens concluderen dat het blijven bestaan van een kleine speler als Stichting de Einder noodzakelijk is. Zo goed als ‘een beetje zwanger’ niet bestaat, bestaat ‘een beetje zelf beschikken’ evenmin.

(september 2010)